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Kleine Johanna leidet an steifen Gelenken

Kleine Johanna leidet an steifen Gelenken

Nicht nur Romy Kreienberg und ihre Tochter Jasmin, sondern die ganze Familie freut sich über jeden Fortschritt von Johanna-Marie. Ihre Klumpfüßchen sind eingegipst. | Foto: Steffen Linke

Oybin. Die kleine Johanna-Marie hat das Leben von Romy und Rene Kreienberg in Oybin verändert. Die Patientin leidet seit ihrer Geburt an Gelenksteife, einer  recht seltenen Krankheit. Ihre Familie, das sind Mama, Papa,  ihr Bruder Jonas (6 Jahre)  sowie ihre drei Schwestern Jessica (11 Jahre), Julia (9) und Jasmin (5). Johanna-Marie erblickte am 11. Juli 17.36 Uhr in Bad Saarow das Licht der Welt.

Mit circa 36 Zentimeter und 1.150 Gramm kämpfte sich das Frühchen ins Leben. "Zehn  Wochen kam sie zu früh", berichtet ihre Mutter.  Eigentlich sollte das Baby in Dresden zur Welt kommen. Romy Kreienberg war aber in Bad Saarow zur  Schwangerenkur, um eine Frühgeburt zu verhindern: "Ich bin jedoch nur einen Tag dort gewesen, dann brachen die Wehen. Sie wollte einfach raus." Das Baby sei dann nach Berlin verlegt worden. "Ich bin erst später nachgekommen", berichtet sie.

Von vornherein war bekannt, dass Johann-Marie Gelenksteife hat. "Ich habe es in der 24. Woche erfahren", sagt die Mutter. Die Ärzte hätten sich aber ewig "nicht richtig dazu geäußert, wie schwer die Krankheit eigentlich  ist." Das sei ganz schlimm für Romy Kreienberg gewesen, "weil sie im Mutterleib auch immer die Position gewechselt hat, wo die Arme mal gerade und dann mal wieder unten waren. Ich habe mich da schon gefragt: Wie kann das sein, wenn alles steif ist."

Als Romy Kreienberg die Diagnose erfuhr, war ihr Mann dabei: "Ich habe ihn in diesem Moment angesehen. Er sagte daraufhin: ,Das Kind wird auch groß.'" Das Baby abzutreiben, sei damit für beide jedenfalls erledigt gewesen. "Dazu stehen wir, weil auch die Ärzte immer betont haben: ,Wir wissen nicht, was kommt'." Es sei ja auch eine Verdachtsdiagnose gewesen. "Und wenn ein Kind nicht leben will, dann geht es meistens schon eher", sagt sie. 

Johanna-Marie hat jedenfalls laut ihrer Mutter von Anfang an einen ganz großen Lebenswillen gezeigt. Immer dann, wenn ihr irgendein Arzt gesagt habe, ",Frau Kreienberg, überlegen sie sich gut, ob sie sie behalten wollen', habe ich von innen einen Tritt gespürt." Zum Glück atmete die Kleine allein nach der Geburt. Die Ärzte mussten aber zwischenzeitlich einen Schlauch legen, um Johanna-Marie  zu beatmen, weil  am zweiten Tag schon ihre Arme und Beine in Gips gelegt worden seien.

Aufgrund ihrer Schmerzen ist das Baby deshalb in den tiefen Schlaf gelegt worden, erzählt sie. Nach zwei, drei Wochen sei es mit ihr aber nur noch bergauf gegangen.Johanna-Marie soll in den nächsten Tagen in die "Röhre" geschoben werden, um die Gelenke zu röntgen und eine genaue Diagnose zu stellen.  Rein äußerlich sind bei ihr die Ellenbogen, die Handgelenke, die Hüfte, Knie und Füße betroffen. Ihre Klumpfüßchen sind derzeit in Gips gehüllt.  Romy Kreienberg muss mit ihr zweimal am Tag jeweils eine Stunde Physiotherapie absolvieren sowie  ihre Füße und Hände wickeln.

Große Komplikationen gibt es beim Gipsen, weil die Gipse nur zwei Tage drangelassen werden können, weil dann die Körperstellen anschwellen. In den nächsten Wochen soll eine Operation folgen, bei der ihr  die Achillessehnen durchgetrennt werden, um ihre Klumpfüßchen zu begradigen. Die nächstgelegenen Kliniken befinden sich laut Romy Kreienberg in Dresden, "auch wenn wir nach langen Streitereien mit der Krankenkasse ein bisschen Fahrgeld durchboxen konnten."

Sehr bald muss die 31-Jährige nach Bayern fahren, "weil dort die Spezialisten sind, die sich Johanna-Marie sofort annehmen würden. Mir fehlt aber das Fahrgeld dafür." Romy Kreienberg ist Hartz-IV-Empfängerin. Ihr Mann trägt Zeitung aus, damit ein bisschen Geld in die Haushaltskasse kommt. "Es reicht aber eben nicht", sagt sie.

Ein sehr guter Freund hilft ihr dabei, immer wieder mal den Kopf freizubekommen: "Der nimmt mir auch mal die anderen Kinder ab, damit ich mich ein bisschen entspannen kann." Die kleine Patientin, mittlerweile etwa 50 Zentimeter groß und 4.500 Gramm  schwer, wird auch künftig mit gesundheitlichen Einschränkungen leben müssen. "Wie sich die Krankheit entwickelt, wissen wir aber nicht. Sie schreitet nicht fort, ist aber auch nicht heilbar", sagt die Mutter.

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Johanna-Marie wird nach derzeitigem medizinischen Stand vermutlich im Leben nicht laufen können. "Ärzte, Therapeuten und wir als Familie versuchen für sie das bestmögliche herauszuholen. Ich erwarte nicht, dass sie mir mal davonrennt. Es ist aber unser Ziel, dass sie sich ihr Leben selbstständig organisieren kann. Jeder Fortschritt ist wichtig. Daran arbeiten wir", so die Mutter. 

Der riesige Aufwand lohnt sich  für die Familie Kreienberg, "weil wir Johanna-Marie jeden Tag in die Augen sehen und sie anfängt, zu lächeln. Das ist der größte Dank für uns." Und was würde wohl Johanna-Marie sagen? "Meine Familie ist froh, mich zu haben, auch wenn es nicht immer einfach ist", meint ihre Mutter. Spenden für Johanna-Marie können auf das Spendenkonto bei der Lebenshilfe e.V., Kontonummer 45 25 136 405, Bankleitzahl 855 90 100 bei der Volksbank Löbau-Zittau, Verwendungszweck: Johanna AMC eingezahlt werden.

Steffen Linke / 08.12.2012

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